Teilhabe ist kein Luxus – warum wir jetzt aufmerksam werden müssen

Selbstbestimmung ist kein Geschenk, sondern ein Menschenrecht. Dennoch geraten die Rechte von Menschen mit Behinderungen immer wieder unter Druck. In meinem Beitrag zur Olympia-Bewerbung habe ich darüber geschrieben, wie wichtig es ist, dass Menschen mit Behinderungen nicht nur Thema von Gesprächen über Inklusion sind, sondern selbst mitreden und mitentscheiden können. Für mich geht dieses Thema aber noch viel weiter.

Es geht um die Frage, wie wir als Gesellschaft mit Menschen umgehen, die auf Unterstützung angewiesen sind. Es geht um persönliche Assistenz, Pflege, Bildung und darum, selbst zu bestimmen, wie und wo man leben möchte. Ein Blick in die USA zeigt, wie schnell bisherige Schutzmechanismen infrage gestellt werden können. Aber auch in Deutschland gibt es politische Entwicklungen, die ich genauer beobachten möchte. Denn Teilhabe darf kein Luxus sein.

Symbolbild: Inklusion

Wenn Unterstützung Selbstbestimmung ermöglicht

Für viele Menschen mit Behinderung sind staatliche Unterstützungsleistungen keine freiwillige Zusatzleistung, sondern eine Voraussetzung für ein selbstbestimmtes Leben.

Persönliche Assistenz kann es beispielsweise ermöglichen, in der eigenen Wohnung zu leben, zur Arbeit zu gehen, politische Veranstaltungen zu besuchen oder den eigenen Alltag selbst zu gestalten. Eine Schulbegleitung kann für ein Kind den Unterschied machen, ob es gemeinsam mit anderen Kindern lernen kann oder nicht.

Aus meinem eigenen Leben weiß ich, wie wichtig Unterstützung sein kann. Ich lebe mit Assistenz und möchte trotzdem selbst entscheiden, wie ich meinen Alltag gestalte und wo ich lebe.

Genau darum geht es mir bei Inklusion: Unterstützung soll Menschen nicht bevormunden oder in bestimmte Strukturen drängen. Sie soll ihnen ermöglichen, ihr Leben möglichst selbstbestimmt zu führen.

Dieses Recht wird auch in der UN-Behindertenrechtskonvention beschrieben. In Artikel 19 wird das Recht von Menschen mit Behinderungen anerkannt, selbstbestimmt in der Gemeinschaft zu leben und selbst zu entscheiden, wo und mit wem sie leben. Dazu gehören auch die notwendigen Unterstützungsangebote und persönliche Assistenz.

Unterstützung muss sich deshalb am Menschen orientieren – nicht der Mensch an den vorhandenen Einrichtungen.

Die Entwicklung in den USA ist ein Warnsignal

Wie wichtig solche Schutzrechte sind, zeigt sich derzeit auch in den USA. So hat das US-Justizministerium am 18. Juni 2026 eine rechtliche Einschätzung veröffentlicht, die die bisherige Auslegung des sogenannten „Integration Mandate” infrage stellt. Demzufolge verpflichten weder Abschnitt 504 des Rehabilitation Act noch Titel II des Americans with Disabilities Act die Bundesstaaten dazu, Menschen mit Behinderungen grundsätzlich in möglichst integrierten Lebenssituationen zu behandeln. Auch die bisherige Auslegung des Supreme-Court-Urteils Olmstead v. L.C. wird dabei anders bewertet.

Dies ist zunächst eine juristische Einschätzung der US-Regierung und bedeutet nicht, dass der Rehabilitation Act abgeschafft worden wäre. Trotzdem finde ich die Entwicklung beunruhigend. Denn hinter diesen juristischen Fragen steht eine sehr grundsätzliche Frage: Wie selbstbestimmt können Menschen mit Behinderungen leben?

Wenn Unterstützung für ein Leben in der Gemeinschaft nicht ausreichend vorhanden ist, kann eine Unterbringung in einer Einrichtung irgendwann als vermeintlich einfachere Lösung erscheinen. Genau diese Entwicklung möchte ich nicht als gesellschaftliche Normalität akzeptieren.

Die UN-Behindertenrechtskonvention verfolgt einen anderen Ansatz: Menschen mit Behinderungen sollen selbst über ihr Leben und ihre Wohnform entscheiden können und die notwendige Unterstützung in der Gemeinschaft erhalten.

Auch in Deutschland müssen wir genau hinschauen

Selbstverständlich lassen sich die politischen und rechtlichen Entwicklungen in den USA nicht ohne Weiteres auf Deutschland übertragen. Deutschland hat mit der UN-Behindertenrechtskonvention, dem Sozialrecht und verschiedenen Regelungen zur Teilhabe einen anderen rechtlichen Rahmen. Dennoch sollten wir auch hier genau hinschauen, wenn Unterstützungssysteme verändert werden. Ein Beispiel ist die geplante Reform der Kinder- und Jugendhilfe. Das Bundeskabinett hat im August 2026 einen entsprechenden Gesetzentwurf beschlossen.

Vorgesehen ist unter anderem, dass sogenannte Bildungsassistenzen in Kitas und Schulen stärker eingesetzt werden sollen. Diese sollen mehrere Kinder unterstützen, während individuelle Einzelfallhilfen künftig grundsätzlich nachrangig sein sollen, sofern ein allgemeines Angebot den Bedarf gleichermaßen oder besser erfüllt.

Dabei ist eine Differenzierung wichtig: Die Bundesregierung betont ausdrücklich, dass Kinder und Jugendliche mit individuellem Unterstützungsbedarf auch künftig eine Einzelassistenz erhalten können. Das möchte ich nicht unterschlagen. Trotzdem stellt sich mir die Frage, wie gut ein stärker auf allgemeine Angebote ausgerichtetes System den unterschiedlichen Bedürfnissen von Kindern mit Behinderungen gerecht werden kann.

Denn Menschen sind unterschiedlich. Auch Kinder mit Behinderungen haben nicht automatisch denselben Unterstützungsbedarf. Ein Angebot, das für mehrere Kinder gleichzeitig funktioniert, kann sinnvoll sein. Für ein anderes Kind kann dagegen eine ganz individuelle Unterstützung notwendig sein.

Deshalb sollte nicht die Struktur bestimmen, welche Hilfe ein Mensch bekommt. Ausschlaggebend sollte sein, welche Unterstützung dieser Mensch tatsächlich braucht.

Was bedeutet die Pflegereform für Menschen mit Unterstützungsbedarf?

Auch beim Thema Pflege lohnt es sich, genauer hinzusehen. Gestern hat das Bundeskabinett den Entwurf für ein Pflegeneuordnungsgesetz beschlossen. Das Gesetz befindet sich somit noch im parlamentarischen Verfahren. Ziel der Bundesregierung ist es unter anderem, die Finanzierung der Pflegeversicherung zu stabilisieren und die Versorgung weiterzuentwickeln.

Der Entwurf sieht verschiedene Maßnahmen vor, die Pflegebedürftige und ihre Angehörigen unterstützen sollen. Dazu gehören eine fachliche Pflegebegleitung, Veränderungen bei den Leistungen der häuslichen Pflege und ein sogenanntes Pflege-Cockpit, mit dem Informationen und Anträge gebündelt werden sollen. Auch die häusliche Pflege soll stärker unterstützt werden.

Gerade deshalb möchte ich hier nicht einfach von einer Verschlechterung sprechen. Eine Reform der Pflegeversicherung betrifft Menschen jedoch unmittelbar in ihrem Alltag. Deshalb müssen wir genau hinschauen, welche Auswirkungen die geplanten Änderungen tatsächlich haben.

Finanzielle Stabilität ist wichtig. Eine Pflegeversicherung muss dauerhaft finanzierbar sein. Aber finanzielle Stabilität darf nicht gegen Selbstbestimmung ausgespielt werden.

Für mich ist deshalb entscheidend, ob Menschen auch künftig die Unterstützung erhalten, die sie benötigen, und dabei möglichst viel Kontrolle über ihr eigenes Leben behalten.

Von einer Reform zur Einschränkung von Selbstbestimmung?

Ich möchte nicht behaupten, dass jede Veränderung bei Unterstützungsleistungen automatisch zu weniger Inklusion oder gar zu mehr Institutionalisierung führt. So einfach ist es nicht. Aber ich finde, wir sollten mögliche Risiken frühzeitig diskutieren. Wenn individuelle Unterstützungsangebote zurückgedrängt werden und gleichzeitig allgemeine oder pauschale Lösungen stärker in den Vordergrund rücken, muss die Frage erlaubt sein, ob diese Angebote tatsächlich für alle Menschen ausreichen.

Was passiert mit Menschen, deren Unterstützungsbedarf nicht in ein allgemeines Angebot passt? Was passiert, wenn jemand seine notwendige Assistenz nicht mehr bekommt? Und was, wenn dadurch ein selbstbestimmtes Leben in der eigenen Wohnung, der Besuch einer Schule oder die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben schwieriger oder sogar unmöglich wird? Das sind für mich keine theoretischen Fragen. Es geht um Menschen und ihre Lebensentwürfe.

Und deshalb sollten wir politische Reformen nicht ausschließlich danach beurteilen, ob sie Verwaltungsabläufe vereinfachen oder Kosten reduzieren. Wir müssen auch fragen, welche Auswirkungen eine Veränderung auf die Selbstbestimmung der betroffenen Menschen hat.

Inklusion darf nicht vom Geldbeutel abhängen

Es stört mich, wenn bei Menschen mit Behinderungen zuerst über die Kosten und erst danach über ihre Rechte gesprochen wird. Natürlich kosten Assistenz, Pflege, Barrierefreiheit und inklusive Bildung Geld. Aber auch andere gesellschaftliche Aufgaben kosten Geld. Die entscheidende Frage sollte deshalb nicht nur lauten: Was kostet Inklusion? Wir sollten auch fragen: Was kostet es Menschen, wenn Inklusion nicht funktioniert?

Wenn jemand wegen fehlender Assistenz nicht arbeiten kann. Wenn ein Kind wegen fehlender Unterstützung nicht gemeinsam mit anderen Kindern lernen kann. Wenn ein Mensch seine Wohnung verlassen muss, weil die notwendige Unterstützung nicht mehr finanziert wird.

Oder wenn Menschen wieder stärker von ihren Familien abhängig sind, obwohl sie eigentlich selbstbestimmt leben könnten. Das sind ebenfalls gesellschaftliche Kosten, die jedoch häufig weniger sichtbar sind.

Für mich ist deshalb klar: Inklusion darf nicht davon abhängen, ob gerade genügend Geld im Haushalt vorhanden ist. Menschenrechte sind nicht verhandelbar.

Teilhabe bedeutet mehr als Versorgung

Für mich persönlich ist das ein wichtiger Unterschied. Menschen mit Behinderungen brauchen mehr als nur Versorgung. Wir brauchen Möglichkeiten. Wir brauchen Möglichkeiten, selbst Entscheidungen zu treffen. Möglichkeiten, Beziehungen zu führen. Wir brauchen Möglichkeiten zu arbeiten oder politisch aktiv zu sein. Wir wollen unsere Freizeit selbst gestalten und dort leben, wo wir möchten. Ich möchte nicht darauf reduziert werden, dass ich Unterstützung brauche.

Ich bin ein Mensch mit eigenen Vorstellungen, Interessen und politischen Überzeugungen. Meine Behinderung gehört zu meinem Leben, aber sie definiert nicht, wer ich bin. Genau deshalb ist Selbstbestimmung für mich so wichtig. Unterstützung sollte nicht dazu führen, dass andere Menschen über unser Leben entscheiden. Sie sollte uns vielmehr in die Lage versetzen, eigene Entscheidungen zu treffen.

Jetzt aufmerksam bleiben

Die Entwicklungen in den USA zeigen, dass Rechte und Schutzmechanismen keine Selbstverständlichkeit sind. Auch in Deutschland werden die Unterstützungs- und Sozialsysteme verändert. Manche dieser Veränderungen können sinnvoll sein. Andere müssen jedoch kritisch begleitet werden. Bei wieder anderen wird sich erst im weiteren politischen und parlamentarischen Verfahren zeigen, wie sie tatsächlich ausgestaltet werden.

Für mich ist deshalb wichtig, dass Menschen mit Behinderungen bei solchen Entscheidungen nicht nur mitgedacht werden. Wir müssen selbst zu Wort kommen. Wir müssen gefragt werden. Und wir müssen dort mitentscheiden können, wo politische Entscheidungen unser Leben unmittelbar betreffen. Das gilt für die Gestaltung von Unterstützungsleistungen ebenso wie für Bildung, Pflege, Wohnen, Mobilität oder politische Teilhabe.

Mit meinem Blog möchte ich meinen Teil dazu beitragen. Nicht, weil ich für alle Menschen mit Behinderungen sprechen kann – das kann niemand. Aber ich kann aus meiner eigenen Perspektive erzählen und sichtbar machen, was politische Entscheidungen im Alltag bedeuten können.

Mein Beitrag zur Olympia-Bewerbung war für mich deshalb auch mehr als eine Diskussion über Sport. Es geht um eine grundlegende Frage: Wer darf mitreden, wenn über unsere Lebensbedingungen entschieden wird?

Meine Antwort darauf ist eindeutig: Die Menschen, die davon betroffen sind, müssen beteiligt werden.

Teilhabe ist kein Luxus

Für mich bedeutet eine inklusive Gesellschaft nicht, Menschen mit Behinderungen irgendwie zu versorgen. Vielmehr bedeutet sie, ihnen ein selbstbestimmtes Leben und gleichberechtigte Teilhabe zu ermöglichen. Dafür ist Unterstützung notwendig. Dafür braucht es Barrierefreiheit. Es braucht politische Entscheidungen, die Menschen nicht nur verwalten, sondern ihre Rechte und Selbstbestimmung ernst nehmen.

Und es braucht Menschen mit Behinderungen, die ihre eigenen Erfahrungen einbringen und gehört werden. Teilhabe ist kein Luxus. Selbstbestimmung ist kein Luxus. Inklusion ist kein Luxus. Es geht um Menschenrechte. Und deshalb sollten wir jetzt aufmerksam sein.

Lorenzo

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